当孩子被诊断出患有罕见疾病时，哪个父母的心不碎。喜剧演员 Dede Sunandar 在得知他的第二个孩子 Ladzan Syafiq Sunandar 被诊断出患有威廉姆斯综合症时也有同样的感受。威廉姆斯综合征是一种罕见的遗传性疾病，其特征是多种症状。患有威廉姆斯综合征的儿童的心脏、血流、肾脏或其他器官可能有问题。患有威廉姆斯综合症的儿童也可能有学习困难。然而，在适当的照顾下，这些孩子可以像正常人一样过上健康的生活，并在学校表现出色。
威廉姆斯综合征有哪些症状？
Dede Suhendar 的孩子在他只有 3 个月大时首次被诊断出患有这种罕见疾病。当时，威廉姆斯综合征的明显症状是由于连接心肺的通道变窄导致心脏漏气。威廉姆斯综合症本身实际上有各种症状，可以从身体上看到孩子的成长和发育。在身体上，威廉姆斯综合征的症状有以下特点：
- 宽额头
- 小而上翘的鼻子
- 一张张大嘴巴，双唇丰满
- 小下巴
- 眼睛看起来浮肿
- 肌肉或关节虚弱，但随着孩子长大，关节会变得僵硬
- 身体比其他家庭成员短
- 牙齿问题，例如牙齿长得又小又宽，或牙齿受损而根本不生长
同时，从孩子的智力方面来看，威廉姆斯综合症的症状是：
- 发生 言语延迟， 即延迟讲话。孩子说的第一句话可能要到他3岁才会说出来
- 生长发育缓慢，例如走路晚
- 难以发展精细运动技能
- 做需要大脑协调的事情有困难，例如画画或拼图
同时，从医学的角度来看，威廉姆斯综合征的症状是健康问题的发生，例如：
- 心脏或血管问题，从轻微到严重，需要手术
- 低出生体重和无法茁壮成长
- 母乳喂养有问题，包括绞痛和反流
- 甲状腺功能低下
- 患糖尿病的风险更大
- 视力不佳
- 儿童时期的血钙水平非常高
- 灵敏的听力
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威廉姆斯综合征如何治疗？
正如 Dede 所说，他的儿子必须定期接受门诊治疗，作为治疗他患有的威廉姆斯综合症的步骤之一。此外，婴儿还不得不爬上手术台来治愈心肺通道变窄。手术确实是必须采取的威廉姆斯综合征治疗步骤，特别是如果患者的血管变窄了。之后，他需要做
清理 定期，以避免健康并发症。除了医疗措施，患有威廉姆斯综合症的儿童还必须接受各种支持他们成长和发育的疗法。应该强调的是，每个威廉姆斯综合征儿童的治疗方法都会有所不同，具体取决于他们表现出的症状。一些可以由儿童完成的威廉姆斯综合症治疗方法，包括：
- 低钙和维生素 D 的饮食可降低儿童血液中高水平的钙
- 言语治疗
- 物理疗法
- 必要时服用降低血压的药物
威廉姆斯综合症是无法治愈的。然而，孩子们可以接受各种治疗来减轻他们的症状并帮助他们学习。同样采取预防措施，到目前为止您无能为力。如果您患有威廉姆斯综合征，考虑到这种罕见疾病是遗传性的或遗传性的，最好在生孩子之前咨询医生，为抚养患有威廉姆斯综合征的孩子做好准备。从长远来看，有些患有威廉姆斯综合症的儿童会遇到严重的健康问题。但是，作为父母的您不必气馁，因为不少患有威廉姆斯综合症的孩子可以像其他孩子一样正常生活。
